Лучанка бореться з рідкісною хворобою

Рідкісну хворобу, про яку мало хто чув, має 23-річна лучанка Наталія Кислюк. Муковісцидоз - із таким діагнозом в Україні виявлено до тисячі дітей. Дітей, адже до зрілого віку дожити з таким захворюванням дуже важко. Про сильну дівчину та її боротьбу за кожен вдих йдеться на сайті Фонду Ігоря Палиці «Новий Луцьк».

Дівчина вижила і нині вважає своє життя повноцінним та працює із дітками, які мають аналогічне захворювання.

Хворобу виявили у зовсім юному віці, коли дівчинці було декілька місяців. Це – генетичне захворювання, яка передається від батьків, які можуть бути не хворі і навіть не підозрювати про наявність особливого гену. Симптоми захворювання, тобто постійний кашель, кволість, батьки Наталії помітили, коли їй було три місяці.

«У Луцьку поставили діагноз, але відправили на підтвердження в Київ. У столиці подивилися на мене, і сказали – знаєте, везіть цю дитину додому і дуже до неї не прив’язуйтесь. Це може бути у неї місяць часу, може, два, тому що з такою хворобою не живуть», – розповідає Наталія.

Втім, нині дівчині 23 роки. Вона закінчила Східноєвропейський національний університет імені Лесі Українки та живе зі своєю рідною тіткою Русланою Кислюк, адже батько Наталії помер, коли їй було лише 14 років.



Аби вижити, хворі на муковісцидоз повинні повсякчас робити інгаляції, приймати пігулки та берегтися від сторонніх інфекцій. Адже проста застуда може призвести до того, що дитина може потрапити не тільки в лікарню, але в реанімацію. Вижити із вірусом надзвичайно складно, тому потрібно постійно приймати життєво необхідні препарати.

Хвороба не лікується, але піддається корегуванню. Хоча б двічі на рік пацієнти повинні проходити спеціальне лікування – антибіотикотерапію. Тобто, лікар призначає два види різних типи антибіотиків, які з різних сторін діють на організм.

Зі своїх 23-ох років Наталія серйозно лікується – 9. До чотирнадцяти років вона майже не приймала необхідних препаратів, багато хто дивується, яким чином їй вдалося вижити.



«З такими дітьми не важко жити, їх потрібно просто розуміти. Вони – дуже розумні. Можливо, розумніші, ніж звичайні, оскільки знають ціну життя більше, аніж ми, тому що нам дається все якось легше, ніж їм», – розповідає тітка Наталії Руслана.

Набагато важче було з фінансовим аспектом, каже жінка. Адже її зарплатні державного службовця не вистачало для того, аби знімати квартиру, забезпечувати себе і двох майже дорослих племінників найнеобхіднішим і, звісно, лікувати Наталю.

Тендітна, але сильна духом жінка змінила роботу, била в усі інстанції, шукала благодійні організації. За підтримкою звернулися й до Фонду Ігоря Палиці «Новий Луцьк».

«Під час одного із лікувань в мене не виходило фінансово закупити один із препаратів і я звернулась у Фонд Ігоря Палиці, написала заяву – реакція була миттєвою. Я такого навіть не очікувала. Нам допомагав Фонд «Новий Луцьк» двічі, за що я надзвичайно вдячна», – ділиться Руслана.

У рік хвороба дівчини вимагає 130 тисяч гривень. Якщо дітей до 18 років держава забезпечує лікуванням, то після повноліття – ні. Допомоги потрібно шукати, добиватися. Оскільки людей із таким діагнозом небагато, то всі вони між собою спілкуються, підтримують один одного, створюють групи у соцмережах. Вони – повноцінні члени суспільства, просто потребують трішки більше уваги.

За освітою Наталія психолог. На жаль, у місті не може знайти роботу, про яку мріє. Втім освоювала професію лікаря душі не дарма, адже спілкується з батьками, діти яких хворі на муковісцидоз. Дівчина радить батькам діток, які хворіють на муковісцидоз, не позбавляти їх повноцінного спілкування з ровесниками. Адже, якщо відсторонити дитину від світу, намагаючись убезпечити від усіх вірусів і інфекцій, то вона замикається в собі, у неї не буде кола спілкування, у неї не буде того, що повинно давати їй життя.

«Я зрозуміла, що в мене немає ні шансів, ні права здаватися, зрозуміла, що я повинна боротися і за свій вдих, і за своє життя, і за життя інших дітей, підтримувати їх так, як можу. А, якщо у мене ще є відповідна професія, то я можу, зобов’язана це робити», – ділиться роздумами мужня дівчина.

Своїм життям вона доводить, що не варто опускати руки, навіть, якщо у тебе не вірять. А ще варто пам’ятати – світ не без добрих людей. Хто стукає, тому завжди відчиняють двері.

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---