Луцькрада просить центральну владу про допомогу в порятунку маленького волинянина

Депутати Луцької міської ради звернулася до Верховної Ради України та Кабінету Міністрів України щодо розроблення державної цільової програми, що спрямована на забезпечення лікування пацієнтів із різними типами м’язової дистрофії Дюшена.

Про це стало відомо 28 січня під час сесії міської ради.

Ініціював та підготував звернення міський голова Ігор Поліщук. Воно зумовлене бажанням підтримати п’ятирічного Матвія Колядюка із села Межисить на Ратнівщині, який бореться з рідкісною недугою. Захворювання Дюшена прогресує і повільно вражає м’язи хлопчика. Здоровʼя і життя маленького Матвійка зараз залежить від препарату Elevidys. Він здатний відновити вироблення важливого білка, якого не вистачає в організмі дитини. Сума порятунку для сімʼї непідйомна – $2 900 000.

Сім’я Матвія Колядюка попросила підтримку в Луцького міського голови, який виніс на сесію питання про звернення до влади щодо створення механізму лікування рідкісної недуги.

«Ми звернемося до інших міських рад обласних центрів, аби привернути увагу до цієї проблеми. Діти, які мають рідкісну хворобу Дюшена, є і в інших містах», – сказав Ігор Поліщук.

Він поінформував, що невдовзі в Луцьку проведуть аукціон на підтримку Матвія Колядюка. Міський голова пообіцяв надати для продажу речі, що йому дарують військові під час поїздок на схід України.

Наразі у Луцьку й на Волині постійно проводять заходи на підтримку дитини. До них долучається влада, блогери, артисти, співаки і громадські організації.

Читати ще: Допомога дитині з рідкісною хворобою: концерт «Порятунок Матвія» зібрав зірок сцени й сотні лучан. Фоторепортаж

Міськрада Луцька апелює, що на законодавчому рівні відсутній механізм забезпечення державного фінансування лікування дітей з м’язовою дистрофією Дюшена, тому українські родини змушені звертатися до громадськості та організовувати збори коштів.

Серед прохань – розроблення державної цільової програми для забезпечення лікування пацієнтів, забезпечення фінансування із держбюджету для закупівлі лікарських засобів, розроблення механізму розподілу та доступу до лікування для пацієнтів.

Подаємо текст звернення без змін:

Ми, депутати Луцької міської ради, зважаючи на широкий резонанс в медіа та соцмережах, викликаний благодійними зборами коштів на лікування волинянина Матвія Колядюка, звертаємося до вас з наполегливим проханням вжити невідкладних заходів щодо забезпечення доступу до сучасного, ефективного лікування для пацієнтів, які страждають на м’язову дистрофію Дюшена, зокрема забезпечення їх медичними препаратами або фінансуванням їх закупівлі.

М’язова дистрофія Дюшена – важке прогресуюче генетичне захворювання, яке призводить до руйнування м’язів усього організму, включно з м’язами серця та дихальної системи. Захворювання супроводжується порушенням фізичного розвитку дитини та без належного лікування призводить до ранньої смертності.

На сьогодні в Україні відсутній ефективний механізм державного фінансування лікування дітей із зазначеним діагнозом.

Водночас міжнародна практика демонструє наявність сучасних методів лікування. Зокрема, у Сполучених Штатах Америки та Об’єднаних Арабських Еміратах застосовується генна терапія Elevidys, яка здатна зупиняти прогресування захворювання. Вартість такого лікування становить близько 3 000 000 доларів США, що без державної підтримки робить його недоступним для більшості українських родин.

На законодавчому рівні сьогодні відсутній механізм забезпечення державного фінансування лікування дітей з м’язовою дистрофією Дюшена, тому українські родини змушені звертатися до громадськості та організовувати збори коштів.

Зважаючи на соціальну значущість проблеми, просимо Верховну Раду України та Кабінет Міністрів України ініціювати:

1. Розроблення державної цільової програми, що спрямована на забезпечення лікування пацієнтів із різними типами м’язової дистрофії Дюшена.

2. Внесення змін до Державного бюджету України на 2026 рік з метою забезпечення відповідного фінансування для централізованої закупівлі лікарських засобів.

3. Розроблення прозорого механізму розподілу та доступу до лікування для пацієнтів, які його потребують.

Ми не повинні дозволити, щоб через відсутність фінансування та бюрократичні труднощі українські діти та родини залишалися без шансів на життя.

Доступ до ефективного лікування – це не розкіш, а основне право кожної людини, що гарантоване Конституцією України.

Ми, депутати Луцької міської ради переконані, що держава повинна забезпечити всім громадянам рівний доступ до якісного та ефективного лікування. Зволікання з вирішенням цього питання – це втрачені шанси на повноцінне життя для багатьох українських дітей та родин.

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---