На Волині шукають кошти на лікування рідкісних захворювань у дітей

Батьки, чиї діти хворі на рідкісні (орфанні) захворювання, щомісяця мусять витрачати по декілька тисяч гривень на щоденну терапію для своїх дітей, аби вони не померли. Найчастіше, ці хвороби – невиліковні та дуже вартісні у лікуванні. І коштів на них ані в обласному бюджеті, ані в місцевих бюджетах зазвичай немає. Для батьків ці суми також непідйомні.

Аби допомогти такій категорії волинян, на Волині стартував проекту «Здійснення громадського контролю закупівель життєво-необхідних препаратів для дітей, хворих на орфанні захворювання, у Волинській області». Проект реалізовує Благодійним Фондом «СТОПРАК» за підтримки Міжнародного Фонду «Відродження».

Сьогодні, 4 грудня відбувся круглий стіл, під час якого представник Фонду разом з батьками дітей, хворих на орфанні захворювання, обговорили стратегію подальшої роботи.

Очільниця Фонду Марія Адамчук розповіла, що нині БФ «СТОПРАК», разом з активними людьми в районах, буде лобіювати прийняття місцевих програм та виділення грошей на потреби таких хворих.

«Ми намагалися дізнатися ситуацію по Волині, скільки таких дітей. Наша мета – добсягти того, щоб у бюджет 2016 року заклали кошти на потреби таких дітей. Наразі управління охорони здоров’я ще не надало достовірної інформації про те, скільки таких дітей на Волині є, ми збираємо інформацію. Муковісцидоз, хвороба Гуше, фенілкетонурія – це дорогі хвороби. Але область і місто мусять знаходити гроші на такі потреби», – каже вона.

Батьки дітей, хворих на муковісцидоз, мусили об’єднатися в громадську організацію, аби спільно шукати кошти на їхнє лікування. Лише щоденна терапія обходиться таким дітям по 5-10 тисяч гривень на місяць, залежно від віку, маси тіла. Окрім того їм потрібні спеціалізовані процедури, масажі, харчування. Водночас, двічі-тричі на рік дитина має лягати на кількатижневе стаціонарне лікування, на що треба витратити більше 30 тисяч гривень на один курс. Всього на Волині 16 таких дітей та 10 повнолітніх хворих.

І це лише хворі на муковісцидоз. Згідно з інформацією управління охорони здоров’я, в області реалізуються 4 обласні програми: онкологічні, серцево-судинні захворювання, туберкульоз і віл-інфекція. Райони здебільшого також реалізують місцеві програми за цими напрямками, а в чотирьох з них з районних бюджетів (Володимир-Волинський, Камінь-Каширський , Рожищенський, Старовижівський) додатково не виділяються гроші. На орфанні захворювання кошти можуть виділятися хіба лише у вигляді матеріальної допомоги, і то в окремих випадках.

Зазвичай, батьки щодня мусять ходити по благодійниках, шукати гроші на лікування. А через те, що лікування не надається повною мірою, скорочується термін життя таких дітей. Крім того, в області назріла потреба проводити лікування спеціалістів, зокрема, масажистів. Також на лабораторні дослідження доводиться возити до Львова, бо результати в Луцьку не відповідають реаліям.

На Волині цьогоріч виділили 260 тисяч гривень, за які закупили антибіотики в лікарні, але й ці підходять не всім. Вперше за рік, лише в жовтні придбали ферментний препарат Креон, якого вистачить лише на 2 місяці. Що буде далі – невідомо.

Відтак, учасники круглого столу домовилися, що підготують листи з проханням передбачити кошти на лікування орфанних хворих Волині. Також планують з кожного району організувати активних людей, які були б готові шукати ресурси, вибивати гроші на лікування таких дітей і провести з цими людьми відповідне навчання.

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---