Підтримка сімей з орфанними захворюваннями: перший віцеспікер Ради зустрівся з маленьким волинянином Матвієм Колядюком

Перший віце спікер Верховної Ради України Олександр Корнієнко спільно з народними депутатами України Вячеславом Рубльовим та Віталієм Безгіним зустрілися із сім’єю Колядюків з Волині – мамою Тетяною та її сином Матвійком. Вони разом борються проти важкої хвороби – м’язової дистрофії Дюшена. Її діагностували Матвійку торік.

Це генетичне захворювання, призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Вилікувати його можна за допомогою препарату Elevidys, який створений спеціально для лікування м’язової дистрофії Дюшена. Його мета – уповільнити або зупинити руйнівний процес, який знищує м’язи. Ціна такого уколу становить 2,9 мільйона доларів.

Читати ще: Луцькрада просить центральну владу про допомогу в порятунку маленького волинянина

«В Україні є понад 400 дітей з таким же діагнозом. На жаль, лікування рідкісних захворювань за кошти з державного бюджету не передбачено. Згідно постанови № 309, ми можемо з Матвійком проходити реабілітацію раз в рік в різних закладах. Гормональні препарати та вітаміни купуємо за кордоном, тому що в Україні вони не зареєстровані МОЗ», – розповіла мама Матвійка Тетяна Колядюк.Навколо порятунку життя Матвійка об’єдналася не лише вся Волинь, а й Україна. В Луцьку та громадах області проводили благодійні концерти, розіграші, до акції збору коштів долучилися великі національні корпорації. Олександр Корнієнко зазначив, що разом із родиною долучиться до благодійного збору та додав: проситиме про допомогу в іноземних політиків та фондів.

Читати ще: Допомога дитині з рідкісною хворобою: концерт «Порятунок Матвія» зібрав зірок сцени й сотні лучан. Фоторепортаж

Вячеслав Рубльов каже: лікування та допомога пацієнтам з орфанними захворюваннями потребує системного підходу з боку Міністерства охорони здоров’я.

«Ми запланували зустріч із Міністром охорони здоров’я Віктором Ляшком. Будемо говорити про те, аби МОЗ розробило механізм оперативної реєстрації інноваційних ліків. Крім того, працюватимемо із державним бюджетом щоб розширити державну підтримку дітей із хворобою Дюшена», – зазначив парламентар.

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---