«Спочатку було сумно, що ніколи не одужаю, але зараз все гаразд»: як школярка з Волині живе із муковісцидозом

28 лютого у світі відзначають День рідкісних (орфанних) захворювань. Більшість із них – це генетично зумовлені патології, які мають певні характерні особливості проявів та перебігу. Зараз в області проживає 642 таких дітей.

Про це пишуть на сторінці Волинського обласного медоб’єднання захисту материнства і дитинства.

14-річній Олі Руденчук із Нововолинська у вісім років поставили діагноз муковісцидоз. Дітей із таким діагнозом в області 27.

Муковісцидоз – одне із найбільш поширених серед генетично зумовлених захворювань. Процеси, які відбуваються в організмі при цій недузі, призводять до утворення густого слизу, який вражає легені, печінку, шлунково-кишковий тракт та підшлункову залозу, пазухи носа, потові залози.

Хворобу Олі виявили досить пізно, однак виразних її проявів до цього часу у дівчинки не було.

«Оля часто хворіла на бронхіти. Потім у легенях з’явився свист, і нас скерували до обласної дитячої лікарні, – розповідає її мама пані Мирослава. – Спочатку робили інгаляції, але тривалого ефекту від них не було. Тож наша пульмонологиня Галина Іванівна Бойко запропонувала здати аналіз на муковісцидоз. Результат – рідкісна мутація гену, її виявили аж у Чехії».

Щороку Оля проходить курс лікування – саме зараз вони з мамою у лікарні. Дівчина каже, що на її життя муковісцидоз особливо не вплинув: вона навчається в школі, ходить на фізкультуру.

Читати ще: Символ подолання хвороби: в дитячому онкогематологічному відділенні на Волині з’явився «Дзвін перемоги»

«Спочатку було сумно – і що хворію, і що хвороба така особлива, також через відчуття, що я ніколи не одужаю. Але це минуло, зараз усе добре. Поки я у лікарні, однокласники й друзі записують для мене «кружечки»: підбадьорюють, підтримують, цікавляться моїм самопочуттям», – ділиться Оля.

«Інгаляції, вправи, ліки, а також щороку курс лікування у стаціонарі – таким є життя моєї доньки. Однак дає надію те, що медицина і наука не стоять на місці, з’являються нові ліки. Ми налаштовані на позитив», – додає пані Мирослава.

«Олі, можна сказати, пощастило: перебіг захворювання в неї легкий, – пояснює пульмонологиня Галина Бойко. – Проте в будь-якому разі муковісцидоз – це захворювання, яке повністю визначає спосіб життя. Для пацієнтів важливе гіперкалорійне харчування, щоденний прийом ліків, фізіотерапія. Вперше хворобу описали у 1930-х роках, і тоді тривалість життя хворих становила лише два роки. На щастя, зараз ситуація зовсім інша: є можливості лікування. З 2023 року в Україні з’явилися інноваційні препарати – модулятори хлорного каналу. Раніше ця терапія була доступна лише за кордоном».

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---