Чого чекати від влади луцьким дітям, хворим на діабет

Коштів, які планує виділити Луцька міська влада на дітей, хворих на діабет, не вистачить навіть на квартал.

Про це розповіла голова громадської організації «Об’єднання батьків дітей хворих на цукровий діабет «Інсулін» Ірина Аксеновська.

З її слів, державна цільова програма, задекларована ще у 2009 році, практично не діяла. Наприкінці минулого року міські поліклініки отримали лише тест-смужки, яких має вистачити всього на 2,5 місяця, а їх міські медики планують «розтягти» до травня.

Лише цифри і факти
У Луцьких дитячих поліклініках зареєстровані 33 дитини, хворі на цукровий діабет, які мають групу інвалідності. З них 5 дітей мають інсулінові помпи – альтернативу щоденних кількаразових уколів, які автоматично подають інсулін у вени. У цих 5 дітей – 2 види інсулінових помп, на обслуговування яких необхідно щомісяця витрачати 1526 і 1828 тисяч гривень відповідно.

Окрім того, всім 33 дітям необхідно мінімум 6 разів на день вимірювати рівень цукру в крові, на це їм щомісяця необхідно витрачати по 1330 гривень тим, хто має помпи і 2330 , хто їх не має. А дітям, які не мають інсулінових помп, необхідно мати одноразові голки до шприців-ручок, які також коштують грошей.

«Дехто з батьків заради економії навіть змушений ризикувати здоров’ям дітей і по кілька разів використовують одноразові голки для шприців. Внаслідок цього у дітей забиваються судини, вискакують під шкірою ґулі», - розповідає пані Ірина.

Згідно з підрахунками батьків, цим дітям на рік необхідно 966,348 тисячі гривень. Це – життєвонеобхідні матеріали.

А їх називають наркоманами
«Діабет – дуже підступна хвороба. Найперше на рівень цукру реагує печінка, потім – решта органів. Наші діти до 10 років мають по кілька ускладнень. У 5 років у наших дітей – катаракта, у 9 – поліневропатія ніг, яка загрожує гангреною, у 3-х діток – хайропатія, в них вже не згинаються пальці рук», - розповідає Ірина Аксеновська.

Ці діти практично відірвані від суспільства, каже вона. Школярі змушені виходити в туалет, щоб вколоти інсулін, аби їх не обзивали наркоманами.

«Був випадок, коли дитина хотіла на вулиці вколотися і поруч стояли міліціонери, які сказали, що він наркоман. Добре, що поруч були знайомі, які зателефонували мамі, й вона швидко прибігла. А в дитини вже йшла піна з рота», - каже голова громадської організації.

Крапля в морі, ціною життя
Громадську організацію батьки створили наприкінці минулого року, щоб таким чином достукатися до чиновників. Торік дітям з інсуліновими помпами міська рада виділила 30 тисяч гривень.

Зі слів Ірини Аксеновської, цьогоріч на потреби дітей, хворих на цукровий діабет, планують виділити 243 тисячі гривень. З них 108 тисяч – на рік для дітей, в яких стоять інсулінові помпи. А 135 тисяч - на ланцети, тест-смужки та голки. Цієї суми, згідно з підрахунками чиновників, вистачить на квартал. Згодом депутати пообіцяли достукатися до депутатів Верховної Ради, щоб ті, своєю чергою, зініціювали продовження державної цільової програми і подбали про її фінансування.

Утім, зі слів Ірини Аксеновської цих грошей не вистачить. Природньо, що жінка дивується, хто і як робив підрахунки цієї суми. Під великим сумнівом також контроль за використанням цих коштів, - каже голова ГО «Інсулін».

«Я боюся, що після 1-го кварталу нам доведеться знову оббивати пороги. Вони думають, що держава дасть. А якщо ні? До того ж ми ніде не зможемо проконтролювати ці гроші. Мене не запросили до жодної комісії, хоч я, як голова громадської організації, маю на це право», – каже вона.

На природу разом – під наглядом медиків
Пані Ірина дивується як жінок, чиї діти щодня перебувають на межі життя і смерті, успішно «відфутболюють» міські депутати. Після того, як її вислухали на сесії, запросили на засідання бюджетної комісії. Депутати, з її слів, не дали повноцінно виступити, а запитали, скільки треба грошей.

«Це не наша задача – вибивати ці гроші. Це обранці громади мали б першою чергою цим займатися. Ми, як громадська організація, мали б організовувати дозвілля, екскурсії, фестивалі, адже наші діти ніде не їздять, в них немає повноцінного дозвілля. Будь-яка екскурсія мусить супроводжуватися медичним працівником», - пояснила вона.

По тому, як завершилася бюджетна комісія, жінки прийшли на депутатську комісію з питань охорони здоров’я. Та там їх вислухати не захотіли. А вони, каже, мали чимало питань до депутатів профільної комісії.

«Я мрію про діагностичний центр для дітей-інвалідів у нашому місті. Бо діти на обстеження змушені їздити в «Охматдит». А ще нам дуже необхідна діабетична школа самоконтролю. Адже після того, як дитині ставлять діагноз «Діабет» у батьків починається нове життя. Не всі знають, як треба діяти у різних ситуаціях, а лікар-ендокринолог (яких так не вистачає) не має часу працювати з кожним із батьків індивідуально», - каже жінка.

Замість післямови
Питання, скільки грошей депутати міськради виділять дітям на життєвонеобхідні витратні матеріали та медикаменти розглядатиметься вже завтра, 7 лютого, під час сесії. Ірина Аксеновська каже, що буде уважно стежити за ходом розгляду. Проте вже зрозуміло, що 243 тисячі гривень недостатньо для дітей, які живуть з діагнозом «Діабет». А де взяти такі гроші батькам, які доглядають дітей-інвалідів - питання, яке хвилює далеко не всіх.

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---