На Волинь дітям з рідкісними захворюваннями надходять ліки, які вони мали отримати ще торік

На Волині зареєстровано 213 дітей з орфанними захворюваннями. Проте не всі вони забезпечені ліками за кошти державних програм, а деякі медикаменти надходять з запізненням на майже два роки.

Про це йшлося під час засідання постійної комісії обласної ради з питань соціального захисту населення, охорони здоров`я, материнства та дитинства.

Зокрема депутати розглянули проект рішення про звернення депутатів Волинської обласної ради до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров’я України щодо прийняття державних програм забезпечення лікарськими засобами пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями.

У документі йдеться, що до депутатів обласної ради щороку надходять численні звернення від волинян про сприяння у вирішенні питання забезпечення лікарськими засобами та спеціальним харчуванням таких пацієнтів. Станом на 15 листопада 2021 року на Волині 213 таких діток, найбільше з них мають такі захворювання: фенілкетонурія (33), муковісцидоз (24), гемофілія (24), вроджені імунодефіцити (30), нанізм різного походження (38), хронічна ниркова недостатність (32) та інші.

На забезпечення маленьких волинян з орфанними захворюваннями на 2022 рік орієнтовно потрібно 108,5 мільйона гривень.

Водночас чинним законодавством передбачено, що громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Однак хворі майже не можуть скористатися цим гарантованим державою правом.

Як стало відомо під час засідання комісії, наразі через невчасно проведені тендерні процедури, для таких пацієнтам надходять ліки, які вони мали отримати ще у 2020 році.

«Наразі в Україні є лише кілька державних програм, у межах яких ліки для орфанних хворих закуповуються централізовано. Проте обсяги бюджетного фінансування на ці потреби є вкрай недостатніми. Водночас, в Україні відсутні державні програми лікування пацієнтів зі СМА, хоч саме воно є найбільш дороговартісним. Спінальна м’язова атрофія – серйозна і небезпечна для життя спадкова хвороба, яка викликає порушення функцій різних органів і систем. Проте при своєчасному та правильному лікуванні пацієнти можуть відновлюватися і продовжувати свою життєдіяльність», – йдеться у зверненні.

Тож депутати облради пропонують прискорити впровадження в Україні механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу, розробити та затвердити спеціальну програму для підтримки людей з СМА. Також пропонують збільшити у державному бюджеті на 2022 та наступні роки обсяги фінансування для підтримки пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями.

Члени комісії підтримали звернення одноголосно і рекоментували на сесії ухвалити відповідний проект рішення.

Юлія МАЛЄЄВА

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---