Півторарічний малюк з України виграв у лотерею ліки вартістю 2,3 мільйона доларів, які врятують його життя
Півторарічний Арсен Борис з Тернопільщини виграв у лотерею укол препаратом Zolgensma, який необхідний для лікування спінальної м'язевої атрофії, пише ZAXID.NET.
Хлопчик з семи місяців хворіє на цю рідкісну генетичну хворобу, яка призводить до відмови м'язів та ранньої смерті дітей. Для лікування спінальної м'язевої атрофії потрібен один укол Zolgensma, який коштує 2 мільйони 300 тисяч доларів і вважається найдорожчими ліками у світі.
Чотири місяці тому батьки Арсена Бориса та волонтери розпочали збір коштів для лікування хлопчика і за цей час їм вдалося зібрати 33 мільйони гривень. У вівторок, 1 червня, мама хлопчика Надія Борис повідомила, що сім'я виграла рятівний укол у лотерею.
«Наша сім'я мріяла про цей укол цілих 4 місяці! Скільки разів ми уявляли? Мільйон!!! Але тих почуттів, які відчуваєш в цей момент словами просто не описати! Ми хочемо подякувати всім! Вас тисячі, тих, які полюбили нашого Арсенка, як свого, як рідного і він своєю щирою дитячою любов'ю полюбив кожного з вас! Без вашої підтримки ми б не змогли пройти цей шлях. Дякуємо!» – написала Надія Борис.
Сім'я Арсена Бориса радіє, адже зараз хлопчику півтора роки, а для того, аби цей укол подіяв, його потрібно ввести до дворічного віку. Надія Борис також повідомила, що ліки Zolgensma в Україну привезуть за місяць, укол робитимуть у Києві в лікарні «Охматдит».
Родина та волонтери закрили збір коштів на лікування і наголосили, що в Тернополі є ще один хлопчик, який потребує таких же медикаментів – це Максим Антонишин, у якого діагностоване СМА 2 типу.
Додамо, що Zolgensma – це найдорожчий препарат у світі для лікування СМА. Його виробляє швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG. Через високу вартість ліків два роки назад виробник ліків вирішив проводити специфічну лотерею для дітей, які потребують лікування і не мають змоги оплатити його. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.
Спінальна м'язова атрофія є спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м'язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей до двох років.
Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу
Хлопчик з семи місяців хворіє на цю рідкісну генетичну хворобу, яка призводить до відмови м'язів та ранньої смерті дітей. Для лікування спінальної м'язевої атрофії потрібен один укол Zolgensma, який коштує 2 мільйони 300 тисяч доларів і вважається найдорожчими ліками у світі.
Чотири місяці тому батьки Арсена Бориса та волонтери розпочали збір коштів для лікування хлопчика і за цей час їм вдалося зібрати 33 мільйони гривень. У вівторок, 1 червня, мама хлопчика Надія Борис повідомила, що сім'я виграла рятівний укол у лотерею.
«Наша сім'я мріяла про цей укол цілих 4 місяці! Скільки разів ми уявляли? Мільйон!!! Але тих почуттів, які відчуваєш в цей момент словами просто не описати! Ми хочемо подякувати всім! Вас тисячі, тих, які полюбили нашого Арсенка, як свого, як рідного і він своєю щирою дитячою любов'ю полюбив кожного з вас! Без вашої підтримки ми б не змогли пройти цей шлях. Дякуємо!» – написала Надія Борис.
Родина та волонтери закрили збір коштів на лікування і наголосили, що в Тернополі є ще один хлопчик, який потребує таких же медикаментів – це Максим Антонишин, у якого діагностоване СМА 2 типу.
Додамо, що Zolgensma – це найдорожчий препарат у світі для лікування СМА. Його виробляє швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG. Через високу вартість ліків два роки назад виробник ліків вирішив проводити специфічну лотерею для дітей, які потребують лікування і не мають змоги оплатити його. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.
Спінальна м'язова атрофія є спадковим захворюванням, під час якого відбувається порушення функції нервових клітин спинного мозку, що призводить до прогресивного розвитку м'язової слабкості і їхньої атрофії. СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей до двох років.
Знайшли помилку? Виділіть текст і натисніть
Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу
Коментарів: 5
Maха
Показати IP
2 Червня 2021 22:06
Супер. Яка радість батькам
Не розумію
Показати IP
2 Червня 2021 23:07
що в складі тих ліків, що робить їх такими дорогими?! Схоже на банальне заробляння надприбутків, використання ситуації, а потім-лотерея(с барского плеча), що створює певний імідж...
Лучанин
Показати IP
3 Червня 2021 08:27
Це дуже добре. Нехай росте здоровий. Але є одне питання. Чому не передати зібрані вже 33 000 000 грн хлопчику, який потребує ліки і продовжити далі збір коштів йому. І взагалі куди далі підуть зібрані гроші. Сума не мала.
Правда в тому,
Показати IP
3 Червня 2021 12:32
що цей препарат не є ліками від спинальної м'язової атрофії. Він не позбавляє дитини тих симптомів, які вже розвинулися ДО моменту прийому препарату, і не гарантує, що в дитини ці симптоми зникнуть ПІСЛЯ його прийому.
Такщо це гарна схема і тестування препарату на дітях за кошти їхніх батьків, і банальне заробляння надприбутків.
Шкода батьків, які хапаються за цю останню соломину.
А дітей ще більше шкода.
Просто
Показати IP
4 Червня 2021 19:22
Шахрайство в найвищій формі.
Додати коментар:
УВАГА! Користувач www.volynnews.com має розуміти, що коментування на сайті створені аж ніяк не для політичного піару чи антипіару, зведення особистих рахунків, комерційної реклами, образ, безпідставних звинувачень та інших некоректних і негідних речей. Утім коментарі – це не редакційні матеріали, не мають попередньої модерації, суб’єктивні повідомлення і можуть містити недостовірну інформацію.