Скільки на Волині дітей з рідкісною хворобою СМА, які потребують найдорожчих ліків у світі

МОЗ інформує про отримання препарату для лікування спінальної м’язової атрофії. На Волині також є дітки, які мають це рідкісне захворювання і потребують лікування.

Нагадаємо, днями МОЗ повідомило про те, що Україна вперше отримала «найдорожчу ін’єкцію у світі», препарат американського виробництва Spinraza (компанія Biogen). Зокрема, інформується, що тринадцять лікарень в Україні отримали понад 150 флаконів ліків.

Чи є волинські медзаклади у списку лікарень, яким розподілили цей препарат, наразі невідомо, повідомив у коментарі Інформаційному агентству Волинські Новини очільник управління охорони здоров’я Волинської ОДА Юрій Легкодух.

«У нас немає переліку цих лікарень, тож чи ми там є, такою інформацією ми не володіємо. Ми не маємо поки що офіційного листа про те, чи ми отримаємо цей препарат, які це заклади. Скоріш за все, якщо Волинь буде у тому переліку, це буле Волинське обласне медичне об’єднання захисту материнства і дитинства, саме там ведеться реєстр цих дітей», – зазначив він.

До слова, днями про отримання 30 флаконів препарату повідомила Львівська ОДА.

Зі слів Юрія Легкодуха, усі діти на Волині, яким встановлений діагноз спінальна м’язова атрофія, внесені у спеціальний реєстр. Декого під час воєнного стану батьки вивезли за кордон.

«На Волині станом на січень в реєстрі було 11 пацієнтів зі СМА. Ми моніторили інформацію про них. Є двоє пацієнтів, які виїхали за кордон у Польщу і там отримують лікування. Це те, що нам відомо. До декого складно додзвонитися, але за нашою інформацією решта дітей в Україні. Якщо ці ліки прийдуть в область, то одразу будемо їх використовувати», – запевнив він.

Загалом в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА (спінальна м’язова атрофія). Ця хвороба є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей (вражає одного-двох немовлят з десяти тисяч новонароджених).

СМА ​​характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.

У світі існують три препарати, які використовуються для лікування цієї хвороби: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до двох років і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.

Препарат Zolgensma, який вважають найдорожчим у світі (понад 2 мільйони доларів), в Україні не зареєстрований, а отже держава не зможе закупити його за гроші, закладені в бюджет. Але Україна вперше передбачила витрати на ліки Spinraza в держбюджеті.

Юлія Малєєва

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---