У Волиньраді повідомили, що МОЗ розпочало переговори щодо закупівлі ліків для хворих зі СМА

Наразі держава не купує медикаментів, які необхідні пацієнтам, які хворіють на спінальну м’язову атрофію. Проте є надія, що переговори щодо закупівлі таки відбудуться.

Про це інформують у відповіді Міністерства охорони здоров’я на звернення Волинської обласної ради. Згаданий документ розглянули депутати облради під час засідання постійної комісії з питань соціального захисту населення, охорони здоров`я, материнства та дитинства.

Нагадаємо, депутати ухвалили звернення до Верховної Ради України, Кабінету Міністрів України, Міністерства охорони здоров’я України щодо прийняття державних програм забезпечення лікарськими засобами пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями. Зокрема йшлося про потребу забезпечення ліками хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА). Адже дороговартісні препарати треба приймати таким дітям якомога раніше.

Читати ще: Маленькій волинянці терміново потрібно зібрати 3 млн грн на лікування СМА

У відповіді МОЗ вказано, що у затвердженому Переліку лікарських засобів та медичних виробів, які закуповуються на підставі угод за бюджетною програмою «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру», лікарські засоби «Спінраза» та «Еврісді», які потрібні пацієнтам зі СМА, не включені.

Державний експертний центр Міністерства охорони здоров’я України провів державну оцінку медичних технологій для лікарського засобу «Еврісді» («Рисдиплам») щодо можливості включення заявленого лікарського засобу до номенклатур, що закуповуються за кошти державного бюджету. У висновку рекомендовано розглянути можливість проведення переговорів щодо укладення договору керованого доступу для лікарського засобу «Еврісді» («Рисдиплам») за показанням лікування спінальної м’язової атрофії 1 типу у пацієнтів віком від двох місяців без потреби у постійній вентиляції легень для зниження ціни до економічно доцільного рівня.

Наказом МОЗ України від 25.11.2021 утворено переговорну групу з питань договорів керованого доступу та розпочато проведення переговорів з ТОВ «Рош Україна» щодо укладання договору керованого доступу з закупівлі лікарського засобу «Еврісді» («Рисдиплам») для пацієнтів зі СМА. «Для верифікації інформації наданої ТОВ «Рош Україна» щодо потреби у лікарських засобах необхідно знати точну кількість пацієнтів, які потребують такого лікування. На сьогоднішній день триває збір інформації з структурних підрозділів з питань охорони здоров’я для подальшого розгляду можливості закупівлі лікарських засобів шляхом укладання договорів керованого доступу», - йдеться у відповіді Міністерства.

До слова, станом на 15 листопада 2021 року на Волині налічувалось 213 дітей з орфанними захворюваннями: фенілкетонурія (33), муковісцидоз (24), гемофілія (24), вроджені імунодефіцити (30), нанізм різного походження (38), хронічна ниркова недостатність (32) та інші. На забезпечення їх медикаментами на 2022 рік орієнтовно потрібно 108,5 мільйона гривень. Водночас чинним законодавством передбачено, що громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Однак хворі майже не можуть скористатися цим гарантованим державою правом.

Наразі в Україні є лише кілька державних програм, у межах яких ліки для орфанних хворих закуповуються централізовано. Проте обсяги бюджетного фінансування на ці потреби є вкрай недостатніми. Насьогодні в Україні відсутні державні програми лікування пацієнтів зі СМА, хоч саме воно є найбільш дороговартісним. Спінальна м’язова атрофія – серйозна і небезпечна для життя спадкова хвороба, яка викликає порушення функцій різних органів і систем. Проте при своєчасному та правильному лікуванні пацієнти можуть відновлюватися і продовжувати свою життєдіяльність.

А поки тривають усі бюрократичні процедури, єдина надія таких пацієнтів - допомога небайдужих людей, адже і препарати, які треба приймати комплексно, і одиничний укол, який називають найдорожчим у світі і який треба зробити до дворічного віку, коштують величезних грошей.

Юлія МАЛЄЄВА

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---