Трансплантація кісткового мозку в Україні: як можна допомогти онкохворим дітям

У крові кожної людини є те, що може врятувати життя тисячам хворих. Йдеться про трансплантацію кісткового мозку. Однак, велика проблема знайти того, хто генетично підходив би конкретному хворому, бо навіть найрідніші не завжди з цього числа. Ще недавно держава відправляла онкохворих на лікування за кордон і тратила на це мільйони доларів. А ті, для кого трансплантація була єдиним шансом, місяцями чекали своєї черги і втрачали дорогоцінний час. В Україні вже рік як почали робити пересадку кісткового мозку від неродинного донора, але зробили лише п’ять таких операцій.

ТСН з’ясовувала, чому так мало і що заважало зробити їх раніше.

Першим пацієнтом в Україні, якому провели трансплантацію кісткового мозку від неродинного донора майже рік тому, став маленький хлопчик Назар. Нині йому два роки. І більшу частину свого життя він провів у лікарні. У малюка вроджений імунодефіцит. Через такий діагноз родина втратила свого першого сина десять років тому. Єдиним шансом на життя для Назара була трансплантація кісткового мозку.

Як не дивно, але батьки здебільшого не підходять. За словами керівника директорату МОЗ відповідального за трансплантацію Василя Стрілка, імовірність того, що донором підійде родич, менше 25%.

Торік на неродинні трансплантації відправили приблизно 30 дітей. І це лише ті, хто поїхав офіційно, від держави. Це дуже мало. Всього три десятки дітей, але це шалені гроші.

«3 млн 600 тисяч грн в середньому обходиться одна трансплантація кісткового мозку за кордоном від неродинного донора, яку ми оплачуємо з державного бюджету», – повідомив Василь Стрілка.

«Кожна трансплантація – це приблизно 150 тисяч євро. За рік таких дітей від 10 до 30. За ті роки, поки я в дитячій онкології, це десятки мільйонів доларів», – додає волонтерка Наталія Ліпська.

Та якби проблеми на цьому закінчувалися. Коронавірус довів, що навіть якщо ви зібрали гроші і отримали підтвердження клініки, потрапити до іншої країни і жити там – украй складно.

Відсутність вітчизняної системи трансплантації означає втрату головного, що є у такого пацієнта, – час.

«Час – це найвагоміша валюта, яка в нас є. Ми втрачаємо місяць, два, три на збір коштів. Потім іде погодження з клінікою. Потім забронювати бокс. Клініки бронюють бокс лише після 100% передоплати», – розповіла волонтерка Наталія Ліпська.

А найгірше, кажуть волонтери, іноземні клініки на дитячих життях можуть просто наживатися.

«Це часто трапляється з турецькими клініками. З ізраїльськими. Вони часто беруть пацієнтів, які вже завідомо, яких не можна вилікувати. Дитина їде і там вмирає», – каже директорка департаменту благодійного фонду «Tabletochki» по роботі з сім’ями та підопічними Юлія Ноговіцина.

«У грудні 2019 року були внесені зміни до закону по трансплантаціям, розблокували використання іноземних реєстрів донорів кісткового мозку. Узаконили існування, використання недержавних реєстрів кісткового мозку», – пояснив керівник директорату МОЗ відповідального за трансплантацію Василь Стрілка.

Нині державного реєстру в Україні не існує. Його створили, витратили ресурси і зрозуміли що нічого нема.

«В Україні працював державний реєстр, якщо я не помиляюся, від 2009 року. Він був неефективний, оскільки за тих 10 років, що він функціонував, він зареєстрував 100 чи 120 людей. Від 2015 року він взагалі не реєстрував потенційних донорів. А як структура він був створений і виділялись кошти, там працювали люди, вони отримували зарплати», – розповів керівник Українського реєстру донорів кісткового мозку Роман Куць.

Кілька років тому його ліквідували.

Роман Куць створив недержавний реєстр донорів кісткового мозку. Нині в українському реєстрі майже 3 тисячі потенційних донорів. Виходить, одна людина за три роки зробила більше, ніж ціла держава за 30.

Саме цей недержавний реєстр дав Україні змогу отримати доступ до світового банку. А це приблизно 38 мільйонів донорів, які можуть урятувати маленькі життя в Україні. Однак цей реєстр потрібно терміново поповнювати.

Нині неродинні трансплантації в Україні проводять лише в одній лікарні – Охматдиті. Хоча потреба набагато більша.

Та є одне але. Після трансплантації лікування не закінчується. Найскладніше пацієнта чекає далі.

«Аби клітини донора не вбили реципієнта, хоч сумісні, але вони прокидаються і бачать, вони не в себе вдома. І принцип свій-чужий. Через те пацієнт отримує імуносуприсанти. Простіше кажучи, вони клітини імунні донора тримають, як злих псів на прив'язі. Вони вже з’явилися, але їх треба тримати, бо вони можуть вбити реципієнта», – пояснює завідувач відділення ТКМ НДСЛ ОХМАТДИТ Олександр Лисиця.

І ліки, від яких залежить життя українських пацієнтів, купити в Україні неможливо, бо вони не зареєстровані. Тому благодійники шукають ці медикаменти за кордоном. Їхня вартість від 150 до 500 тисяч гривень на дитину.

Поки що в державі ще купа роботи. Але кожен українець може допомогти. Для цього достатньо стати потенційним донором. Це займе 5 хвилин: заповнити просту анкету на сайті Українського реєстру донорів кісткового мозку про згоду, отримати конверт, за секунду зробити мазок в роті і відправити його до реєстру.

А далі чекати. Всього 5% ймовірності, що за ваше життя до вас звернуться по допомогу. Більше того – ви можете передумати і відмовитися.

Та якщо вам зателефонують, процедура, кажуть лікарі, зовсім не страшна. Донор – це волонтер, його ніхто не може примусити зробити щось проти його волі. І це важливий психологічний момент. Є два види донації:

Пункція кісткового мозку. Її роблять під наркозом.Того ж дня донор уже може йти додому. А відновлення триватиме до 10 днів.

У 80% випадків – забір стовбурових клітин. Це наче донорство крові, яке триває трохи довше.

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---