«Поки є «Я», нічого не закінчилося»: відверта розповідь лучанки про розсіяний склероз і прийом плацебо

Лучанка Наталія Ковб живе з розсіяним склерозом. Її історія – про страх, мовчання, пошук лікування, помилки системи і про те, як не дозволити діагнозу забрати право на життя, роботу, мрії та гідність. Це не історія про жалість. Це історія про силу, реальність і підтримку.

Розсіяний склероз не має жодного стосунку до так званого старечого склерозу. Це хронічне захворювання, яке найчастіше діагностують у молодому віці – приблизно від 20 до 40 років. В Україні нині спостерігається зростання кількості випадків, тому так важливо говорити про розсіяний склероз відкрито й вчасно, йдеться в новому випуску YouTube-проєкту «Саша | Cенс».

Наталія Ковб – експертка ПРООН, авторка книги «Клубок», дівчина, яка в 25 років дізналася про розсіяний склероз, але не здалася і не зламалася. Наталія працює, веде активне життя і відверто розповідає свою історію, щоб інші люди могли вчасно помітити тривожні дзвіночки.

Коли і як Наталія дізналася про свій діагноз?

У 2018 році Наталія відпочивала разом із подругою за кордоном. Якось прокинулася з неприємним відчуттям у литці – ніби шкіра згоріла на сонці, хоч видимих ознак опіку не було. Навіть після повернення до Києва печіння не зникло. Потім дівчина почала прикульгувати. Звернулася до дерматолога, флеболога, а далі – до невролога. Лікарі скерували Наталію на МРТ головного та спинного мозку. Дослідження показали запалення.

«Я зателефонувала батькам, вони сказали, щоб я приїхала до Луцька. Ми потрапили у Волинську обласну клінічну лікарню, в центр демієлінізуючих захворювань. А розсіяний склероз – це та хвороба, яка входить у групу демієлінізуючих захворювань. Я потрапила до завідувачки цього центру. І мені одразу розповіли, що і як, – пригадала Наталія. – Для мене це було шоком. Я ніколи не чула про розсіяний склероз. Коли мені вперше про це сказали, я зайшла в Google, прочитала першу фразу «невиліковна хвороба» і розплакалася».Читати ще: «Театр – мої ліки». Волинська артистка Софія Матюшенко – про подвійну онкологію й прожиті ролі. Інтерв’ю

У дівчини діагностували ремітуючу форму розсіяного склерозу, тобто форму, при якій періоди загострення хвороби чергуються з періодами ремісії.

Лікування. Чому Наталія нікому не розповідала про свій діагноз?

Один із методів лікування – пульс-терапія, коли пацієнту призначають потужний протизапальний препарат.

«Мене в Луцьку прокапали і я повернулася в Київ. Я класно себе почувала. В мене пройшло оніміння, в мене пройшло кульгання. Але через пів року я знову відчула це кульгання. Одразу ж поїхала в Луцьк на лікування. Я зникала з Києва буквально на три-чотири дні. Ніхто з мого оточення не знав, що я вже з 2018 року з діагнозом. Мені направду не хотілося цим ділитися, бо мені здавалося, що це моя слабкість, що це моя вада. Але після другого разу я відчувала, що не до кінця відновилася. У мене все одно залишилася важкість у лівій нозі. Я подумала, що було замало препарату, прийшла до лікарів і запропонувала спробувати більше…»

Хвороба почала прогресувати. Наталія почала повільніше ходити, їй було важко підніматися сходами.

Що таке розсіяний склероз? Статистика

Розсіяний склероз – це хронічне аутоімунне захворювання центральної нервової системи. При цьому захворюванні імунна система помилково атакує мієлінову оболонку нервових волокон головного та спинного мозку. Запалення призводить до руйнування мієліну та утворення рубців (склерозу), що порушує передачу нервових імпульсів. Хвороба найчастіше діагностується у віці 20-40 років, частіше в жінок.

«У мене починалося все зі спинного мозку. Якщо подивитися на результати моєї МРТ, то можна сказати, що це диво, що я досі ходжу. У мене доволі багато уражень, досить складний перебіг. Але він може бути в головному мозку, може вражати зорові нерви… Загалом кількість людей із розсіяним склерозом у світі прямує до трьох мільйонів. Це офіційна статистика. І це лише ті, хто діагностований», – зазначила Наталія Ковб.За даними Національної служби здоров'я України, станом на кінець 2024 року в країні нараховувалося понад 32 тисячі людей із розсіяним склерозом. Щороку кількість хворих зростає на 20%. Середній вік людини, якій діагностують хворобу, становить 28 років.

«Напевно, покращуються методи діагностики. І це дуже добре, бо раніше діагнози встановлювали роками, а зараз – за місяць. До того ж, розсіяний склероз називають хворобою молодих. Хворіють люди віком 20-40 років. Зараз спостерігається тенденція, що хвороба молодшає, і від цього стає страшно. Переважно хворіють жінки – дві третіх випадків. Чоловіки хворіють рідше, але переносять хворобу дещо складніше. Попри такі страшні цифри, попри те, що хвороба невиліковна, варто пам'ятати, що вчасна діагностика і правильне лікування допоможуть або мінімізувати кількість загострень, які у вас будуть, або ж при складніших формах відтермінують настання інвалідизації», – зазначила Наталія Ковб.

Симптоми розсіяного склерозу

Серед симптомів хвороби – сильна втома, оніміння чи поколювання, проблеми з координацією, парези (часткова втрата м’язової сили або зниження активності м’язів), проблеми з зором, зокрема двоїння, розмитість, когнітивні та емоційні зміни, наприклад, погіршення пам’яті, зниження концентрації уваги тощо.

Симптоматика залежить передусім від того, який відділ головного чи спинного мозку уражено.

Симптоми можуть виникати раптово, тривати кілька днів або тижнів і зникати.

Причини виникнення

Розсіяний склероз – це мультифакторне аутоімунне захворювання, тобто в його основі цілий комплекс причин:

- від 20 до 30% – це генетична схильність; варіації в генах, що регулюють роботу імунної системи;

- інфікування вірусом Епштейна-Барр;

- дефіцит вітаміну D3;

- порушення мікробіому;

- ожиріння в підлітковому віці;

- паління.

Це фактори ризику, що в різних комбінаціях дають порушення толерантності, тобто терпимості імунної системи до власної нервової системи. В результаті відбувається демієлінізація, тобто порушення центральної та периферичної нервової системи.Лікування та експериментальні програми

Центри розсіяного склерозу в Україні отримують державне фінансування й деякі ліки закуповує держава. Їх можна безкоштовно отримати в таких центрах, ставши на облік. На жаль, за словами Наталії, держава не забезпечує достатньою кількістю препаратів ту частку людей із розсіяним склерозом, які на сьогодні вже діагностовані. Однак є альтернатива – експериментальна програма дослідження ліків.

«Це можливість для пацієнта отримати дороговартісне і якісне лікування безкоштовно. Якщо правильно підібрати препарат, ви будете почуватися краще. У мене не було страху. Мені чітко пояснили, що це сертифіковані препарати, які вже є на ринку. Просто виробник хоче дослідити, як препарат впливає на ту чи ту функцію, наприклад, на рухливість ваших кистей рук. І протягом усього дослідження будуть перевіряти лише ваші кисті.

Я і мій лікар розуміли, що потрібно переходити на більш потужні препарати, бо форма хвороби в мене вже була не ремітуюча. У мене було діагностовано і підтверджено прогресуючий розсіяний склероз. І я почала брати участь у програмі у 2020 році».

Наталія наголосила: беручи участь у таких дослідженнях, варто пам’ятати про так звану сліпу фазу, коли рандомно визначають, чи ви прийматимете препарат чи плацебо. Близько двох років Наталія приймала плацебо.

«Протягом цього періоду хвороба прогресувала. І наприкінці 2023 року я вже доволі погано ходила. Мені було складно долати мінімальні відстані. Літом я пройшла курс лікування. Можливо, від розчарування, що в мене було плацебо, чи від емоційного шоку, мені знову стало гірше. Це закономірно, тому що емоційні реакції впливають на ваше самопочуття, на перебіг хвороби. Тобто потрібно працювати не тільки з тілом, а й зі своєю головою», – зауважила дівчина.

Згодом вона почала проходити фізичну терапію.

Як не варто спілкуватися з людиною з розсіяним склерозом

Наталія спочатку не могла приймати допомогу від друзів і знайомих. Їй здавалося, що це вияв її слабкості.

«Розсіяний склероз мене навчив, що я не можу сама. Мої друзі вчилися зі мною. Я навчалася, як приймати цю допомогу з вдячністю, а не з агресією. Я розуміла, що не можу про це не сказати публічно, бо я працюю. Я не втрачаю своїх професійних якостей, але виникають питання, бо я не можу ходити щодня в офіс. І я подумала: чому не сказати про це публічно, щоб більше ніхто не говорив за спиною, щоб ніхто нічого не вигадував. Тому в жовтні 2023 року я написала пост у Facebook», – пригадала співрозмовниця.

На той час із розсіяним склерозом вона жила більш як шість років.

«Моє київське оточення сприйняло це як гідний вчинок. Люди були готові потиснути мою руку за той шлях, який я проходжу, за мою сміливість, що я про це говорю публічно. Найбільший удар, напевно, отримали мої батьки. Їх зупиняли сусіди, які їм плакалися, жаліли мене. Вважаю, що жалість – це, до речі, одна з найбільш хибних емоцій, яку не варто виражати відносно людини, яка має будь-яку хворобу. Жалість – не та емоція, якої бракує хворій людині. Мені направду шкода було батьків, які з цим стикалися».

Колеги Наталії знають, як її підтримати і коли це доцільно робити.«Поширена помилка, крім жалості, – це реакція «я знаю краще». Ніхто, крім людини, яка хворіє розсіяним склерозом, не знає, як буде краще. Так, наприклад, фізичний терапевт підкаже, як краще підніматися сходами. Ти будеш дослухатися до лікаря, який скаже, що ось цю симптоматику можна погасити такими-то препаратами. Але коли твоя тітка, бабуся чи найкраща подруга буде казати «краще так, а не так», то подякуй, але переступи й роби так, як вважаєш за потрібне», – наголосила лучанка.

Життя не закінчилося

Питання «а чому я, чому це саме зі мною?» буде виникати в кожної людини з розсіяним склерозом, вважає Наталія. Важливо же зрозуміти, що в розвитку хвороби немає твоєї вини.

«Потрібно зупинитися і почати виходити з тієї ями, в яку ти себе заганяєш. Я часто зустрічаюся з пацієнтами, і мені направду дуже сумно спілкуватися з людьми, які красиві, чудові, молоді, але говорять «моє життя закінчилося». Життя не закінчилося. Обставини, з якими вам довелося стикнутися, стали складнішими. Це правда. Але з цими обставинами можна продовжувати жити. Ваше життя – у ваших руках.

Керівник одного з реабілітаційних центрів, де я проходила фізичну реабілітацію, сказав мені фразу, яка, мабуть, закарбувалася в моїй голові. І я хотіла би, щоб вона закарбувалася в головах усіх, хто проходить цей складний шлях – не лише з розсіяним склерозом, а й з іншими хворобами. Він сказав: Наталю, який настрій у вас не був би зараз, саме на цьому настрої ви маєте пройти далі. Він сказав це мені, коли в мене був доволі депресивний епізод, бо я розуміла, що розсіяний склероз прогресує швидше, ніж я встигаю до нього адаптуватися», – акцентувала Наталія Ковб.

Вона порадила людям, які так само, як і вона живуть із діагнозом «розсіяний склероз» звертатися до лікарів, а ще до психотерапевтів і фізичних терапевтів.

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---