USD 39.92 40.15
  • USD 39.92 40.15
  • EUR 43.30 43.60
  • PLN 9.18 9.26

«Близькі не знають, що в мене ВІЛ. Я це приховую». Розмова з інфікованим і луцькою фахівчинею з соцсупроводу людей із ВІЛ

1 Грудня 2022 08:08
Щороку 1 грудня у світі відзначають день боротьби зі СНІДом.

Синдром набутого імунодефіциту – це кінцева стадія ВІЛ-інфекції, яку формально вважають невиліковним захворюванням. Але за умови щоденного приймання ліків ця хронічна хвороба є повністю контрольованою.

Сучасні досягнення медицини дозволяють збільшити тривалість життя ВІЛ-інфікованих, до того ж, вони можуть жити абсолютно повноцінним життям. Однак досі люди з ВІЛ-позитивним статусом змушені стикатися з вузькою обізнаністю з боку суспільства, через що, побоюючись осуду, можуть не розповідати про свій діагноз навіть рідним.

Із нагоди Всесвітнього дня боротьби зі СНІДом Інформаційне агентство Волинські Новини поспілкувалося з Тетяною Терещук і одним із її клієнтів – чоловіком, який шість років живе з ВІЛ-позитивним статусом.

«НАЙСТАРШОМУ КЛІЄНТУ – 71. ВІН 19 РОКІВ ЖИВЕ З ВІЛ»

«Найчастіше люди з ВІЛ не так бояться перебігу захворювання, як розголосу, осуду з боку близьких. На жаль, у суспільстві досі поширені хибні переконання, що це хвороба наркозалежних чи людей із секс-індустрії», – наголошує Тетяна Терещук.
Вона опікується соціально-психологічним супроводом і представництвом інтересів людей із ВІЛ у рамках роботи в БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне».

Ця організація функціонує на Волині близько трьох років. Відділення ВБО «Мережа 100 відсотків життя» діють в усіх обласних центрах.

Розкажіть, на чому спеціалізується організація, яку ви представляєте. І що робите безпосередньо ви?

Є різні випадки, й люди по-різному сприймають свій діагноз. Моя робота полягає в тому, щоб допомогти їм прийняти це і зрозуміти. Кожна людина потребує індивідуального підходу. Тому йдеться переважно про соціально-психологічний супровід. Також ми надаємо послугу, як-от представництво інтересів. Тобто допомагаємо людям із ВІЛ залагоджувати різні питання, наприклад, пов’язані з відновленням документів, становленням на облік у центрі зайнятості та отриманням статусу тимчасово безробітної особи, оформленням субсидій.

У нас є мультидисциплінарна команда у складі, зокрема, лікаря-інфекціоніста, медсестри, яка виїжджає у віддалені населені пункти нашої області до тяжких хворих, які потребують додаткових обстежень чи транспортування до лікувального закладу. Наша організація за потреби може оплатити транспортування людини з ВІЛ до центру боротьби зі СНІДом у Луцьку. Часто за кошти нашої мережі покривається вартість обстеження, як-от МРТ, КТ.

До того ж, наша мультидисциплінарна команда виїжджає в райони і проводить тестування на місцях.

«Мережа 100 відсотків життя Рівне» пропонує людям із ВІЛ паліативний догляд. Ідеться про немедичний догляд. Якщо клієнт самостійно не пересувається, то наш соціальний працівник може придбати йому продукти, засоби гігієни, доставити ліки, оплатити комунальні послуги.

Окрім послуг соціального спрямування, в нас є мотиваційні сертифікати для кожного клієнта, завдяки яким він може здійснити покупки в одному з супермаркетів. Також ми повністю забезпечуємо нашим клієнтам доступ до антиретровірусної терапії шляхом надсилання ліків у різні куточки Волинської області та за потреби доставки препаратів додому в Луцьку.

Ми співпрацюємо з закладами пенітенціарної служби (СІЗО, тюрми). Наш соціальний працівник надає повний супровід людям із ВІЛ до їх звільнення.

Усі послуги для людей із ВІЛ безплатні.
На Волині працює обласний центр з профілактики та боротьби зі СНІДом. Чи не дублює БО «Мережа 100 відсотків життя Рівне» його функції?

Абсолютно ні. Ми прекрасно співпрацюємо. У принципі, це основний заклад зі сфери охорони здоров’я області, з яким ми співпрацюємо. Який усе це має вигляд? Лікарі знають про нашу організацію, про послуги, які ми надаємо, і якщо їхні пацієнти з ВІЛ потребують цього, скеровують їх до наших соціальних працівників. Пацієнт обов’язково має підписати згоду про супровід соцпрацівника. Загалом в нас нараховується на Волині сім соціальних працівників.

Скількома особами нині опікуєтеся?

Їх близько тисячі.

Яка загалом ситуація з захворюваністю на ВІЛ/СНІД у Волинській області? Порівняно з минулими роками, статистика погіршується чи навпаки?

На обліку в центрі боротьби зі СНІДом перебувають понад дві тисячі людей, із яких близько сорока – це діти.

Можна відзначити, що від початку пандемії коронавірусної інфекції та повномасштабної війни значно менше людей проходять діагностику на наявність ВІЛ. Тому за статистикою, рівень захворюваності зменшується, але ми не знаємо реальної картини.

Хто перебуває в групі ризику?

Є три шляхи інфікування ВІЛ: через кров, статевим шляхом і від матері до дитини. Нині найчастіше ВІЛ-інфекція передається саме статевим шляхом.
Чи можна інфікуватися, наприклад, у стоматолога, на манікюрі чи в тату-майстра?

Ніхто не застрахований від інфікування ВІЛ. Однак відсоток зараження за таких умов дуже низький. Людина має бути свідомою, адже ми самі відповідаємо за власну безпеку та здоров’я. Якщо ви прийшли до тату-салону, то не потрібно соромитися: варто попросити майстра у вашій присутності відкрити новий стерильний набір. Так само – у стоматолога чи майстра манікюру.

Якщо говорити про статеве життя (адже найпоширеніший шлях передачі ВІЛ-інфекції – статевий акт), то потрібно використовувати презервативи. На 100% ми можемо бути впевнені тільки у собі – не в партнері. Партнер може навіть сам не знати про те, що є інфікованим, адже досить довго інфекція протікає безсимптомно.

Як найчастіше люди дізнаються про ВІЛ-позитивний статус?

Коли проходять різноманітні медичні обстеження і здають кров на аналізи. Є виявлення серед донорів крові. Людині повідомляють про це і скеровують до центру боротьби зі СНІДом.

У центрі також є кабінет Довіри, де можна здати аналіз на ВІЛ. У разі виявлення інфекції працівник кабінету Довіри скеровує пацієнта до інфекціоніста. Він проводить консультацію, за потреби відправляє на додаткові обстеження. Зазвичай людині відразу призначають антиретровірусну терапію. За потреби інфекціоніст може запропонувати пацієнту звернутися по психологічну допомогу до нашої організації.

Найчастіше люди з ВІЛ не так бояться перебігу захворювання, як розголосу, осуду з боку близьких, рідних. На жаль, у суспільстві досі поширені хибні переконання, що це хвороба наркозалежних чи людей із секс-індустрії.
Чи є певні співтовариства, групи, де люди з ВІЛ можуть спілкуватися, підтримувати одне одного?

Є групи в соціальних мережах, і люди з ВІЛ-позитивним статусом можуть самостійно налагоджувати контакти з іншими інфікованими.

Звичайно, якщо мені клієнти кажуть, що хотіли би з кимось поспілкуватися, бо наодинці їм усе переживати тяжко, я можу їх сконтактувати між собою. Вони можуть обмінюватися досвідом – і в телефонному форматі, і під час особистих зустрічей. Навіть є такі, що потім одружуються.

До речі, якщо в парі один партнер інфікований, то партнер без ВІЛ може приймати препарати з профілактичною метою. Щодо цього можна звертатися до інфекціоніста з центру боротьби зі СНІДом.

Однак наголошу: у випадку, якщо людина приймає антиретровірусну терапію за схемою і її аналізи показують нульове вірусне навантаження, то ймовірність інфікувати партнера під час сексу знижується майже до нуля.
Поширений стереотип – жінка з ВІЛ-статусом не може народити здорову дитину.

Звичайно, така жінка може народити абсолютно здорову дитину. На сьогодні є антиретровірусна терапія, яку призначають вагітним. Чому так важливо для вагітних вчасно обстежуватися? При вчасному виявленні ВІЛ-інфекції жінка стає на облік й починає отримувати антиретровірусну терапію, завдяки чому народить здорову дитину.

У 98-99% випадків ВІЛ-позитивна жінка, яка приймає антиретровірусні препарати, народжує здорове немовля.

Єдине – жінка з ВІЛ-статусом не може годувати дитину грудним молоком.

Зазначу, що препарати для антиретровірусної терапії є безплатними в Україні. Вони наявні у достатній кількості. Дефіциту чи перебоїв у постачанні ліків немає.

Головне правило – приймання препаратів не можна переривати. Найбільш поширена схема лікування – приймання однієї таблетки на день.
На яку допомогу від держави, крім забезпечення препаратами, можуть розраховувати ВІЛ-позитивні люди?

Якщо людина має підтверджений ВІЛ-позитивний статус, то всі обстеження для неї безплатні, зокрема моніторинг клітин CD-4 та вірусного навантаження. Важливо знати, в якому стані імунна система пацієнта, аби правильно підібрати лікування.

За потреби проводять теж LAM-тест на виявлення туберкульозу.

За теперішніх умов, сучасного рівня медицини ВІЛ-інфіковані можуть розраховувати на тривале й повноцінне життя?

Так, при правильному безперервному прийманні антиретровірусної терапії. Як працює ця терапія? Антиретровірусні препарати не дають можливості вірусу імунодефіциту людини розмножуватися та мутувати. Основне – вчасно приймати ліки.

Людина з ВІЛ, яка приймає антиретровірусні препарати, живе повноцінно.

Скільки років вашому найстаршому клієнту?

Найстаршому клієнту – 71 рік. 19 років він живе з ВІЛ-позитивним статусом.
Людям із ВІЛ складно не тільки жити з інфекцією, а й боротися із застарілими стереотипами, які досі побутують у суспільстві. Тому потрібно ще й працювати з населенням.

Так. Бо люди з ВІЛ (так само, як і всі інші) можуть проходити обстеження, спостерігатися в сімейного лікаря, ходити в кафе чи ресторани, відвідувати масові заходи, розважатися, жити активно…

Насправді зараз трішки менше того осуду у великих містах, однак у селах, особливо віддалених, немає розуміння. Був випадок, коли в одному з сіл дізналися про статус людини на роботі – її звільнили. Це порушення законодавства. Ми пропонували людині юридичний супровід, але вона не захотіла й виїхала за кордон.

Є люди, які не приховують свій ВІЛ-позитивний статус. Але таких одиниці. До речі, вони організовують спільноти, проводять різні заходи, на яких розповідають усе про ВІЛ/СНІД. Також є групи підтримки для рідних.

1 грудня відзначають Всесвітній день боротьби зі СНІДом. Чи плануєте якісь заходи з цієї нагоди?

Спільно з благодійним фондом «Рокада» ми хочемо провести тестування на ВІЛ та гепатит С серед внутрішньо переміщених осіб, які проживають у Луцьку.

Люди за тяжких обставин виїхали з різних регіонів. Можливо, вони не встигли чи не мали можливості обстежитися.
Читати ще: «Я дізналася про ВІЛ, коли була вагітна...» Українка про пекло, яке проходять інфіковані, та як убезпечитись від дискримінації

«Я ПРИХОВУЮ, ЩО В МЕНЕ – ВІЛ»

При щоденному прийманні антиретровірусних препаратів людина з ВІЛ може жити активним життям до поважного віку: працювати, створювати сім’ю, тренуватися чи провадити громадську діяльність.

Одним із таких є Віктор (ім’я на прохання співрозмовника змінено, – ВН). Йому понад 35 років. Про свій ВІЛ-позитивний статус він дізнався близько шести років тому, коли здавав кров як донор у центрі служби крові.

«Я відразу поїхав в інше місто, аби зробити тест на ВІЛ. Двічі в мене не підтвердився діагноз. Однак наявність ВІЛ-інфекції підтвердили, коли я потрапив у лікарню. Там зробили відповідний аналіз. Так я остаточно дізнався про свій діагноз. Лікарі надали рекомендації, сказали, що робити… Колишня дружина нагородила», – пригадує чоловік.

Він щодня приймає антиретровірусні препарати, завдяки чому веде активне життя та працює.

«Психологічної підтримки я не потребую. У принципі, нікуди зараз не звертаюся. В мене все нормально. У мене – повноцінне життя… Серед близьких ніхто не знає про те, що в мене ВІЛ. Я це приховую», – каже Віктор.

Тим, хто тільки-но дізнався про те, що має ВІЛ-інфекцію, і потребує підтримки, він радить шукати інформацію в інтернеті та звертатися до психологів.

«Я не знаю інших організацій, окрім «Мережі 100 відсотків життя». Однак у соціальній мережі є група для таких, як ми. Ми спілкуємося, організовуємо зустрічі, їздимо в різні міста. Таким чином підтримуємо одне одного. У нас навіть одружуються люди. Зараз я трошки закинув цю справу, бо не маю часу. Нині в групі близько 70 людей. Раніше було більш ніж 100», – розповідає чоловік.

КОНТАКТИ БО «МЕРЕЖА 100 ВІДСОТКІВ ЖИТТЯ РІВНЕ»

https://www.network.rv.ua/

https://www.facebook.com/rivnelgv/

https://network.org.ua

Керівниця проєкту у Волинській області Світлана Ващук: 068-00-71-336.

Тетяна Терещук (соціально-психологічний супровід, представництво інтересів): 050-560-89-49.

Ольга ШЕРШЕНЬ

Фото Олександра ДУРМАНЕНКА
Знайшли помилку? Виділіть текст і натисніть


Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу


Коментарів: 0

Додати коментар:

УВАГА! Користувач www.volynnews.com має розуміти, що коментування на сайті створені аж ніяк не для політичного піару чи антипіару, зведення особистих рахунків, комерційної реклами, образ, безпідставних звинувачень та інших некоректних і негідних речей. Утім коментарі – це не редакційні матеріали, не мають попередньої модерації, суб’єктивні повідомлення і можуть містити недостовірну інформацію.


Система Orphus