На ліки для дітей з орфанними захворюваннями треба 108 млн
Медикаменти для дітей з рідкісними захворюваннями є надзвичайно дорогими, а державні програми забезпечення таких хворих ліками постійно недофінансовуються. В бюджеті області на 2022 рік на ці потреби передбачено пів мільйона.
Про це йшлося під час засідання постійної комісії облради з питань соціального захисту населення, охорони здоров`я, материнства та дитинства. Як зазначила головна спеціалістка відділу медичних кадрів, та планування управління охорони здоров’я Волинської ОДА Жанна Черенкова, на забезпечення ліками дітей з орфанними (рідкісними) захворюваннями на рік Волині треба 108 мільйонів гривень. Деякі медикаменти надходять за державними програмами, але через тендерні процедури, вони можуть надходити з запізненням.
«На 2022 рік ми передбачили 500 тисяч гривень на дітей, як і цього року. Але це мізер, щоб цих хворих забезпечити медикаментами», – пояснює вона.
Ліки для орфанних хворих є дуже дорогими і часто родина не має коштів на їх придбання. Законом гарантоване безоплатне державне забезпечення таких хворих, але в Україні ухвалено лише кілька державних програм, які недостатньо фінансуються. А найбільш дороговартісне лікування пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) і взагалі не увійшло до такого переліку. Зі слів Жанни Черенкової, територіальні громади теж не можуть сповна забезпечити медикаментами таких хворих.
«На одного хворого на гемофілію в місяць треба 280 тисяч, щоб дитина повноцінно могла жити. Якщо ж такі діти не отримують необхідні медикаменти, то вони поступають в тяжкому стані, з кровотечами, є більша вірогідність смертельних випадків», – наголосила посадовиця.
Як додала голова комісії облради, очільниця Волинського обласного медичного об’єднання захисту материнства і дитинства Ірина Горавська, дітей з орфанними захворюваннями в області понад 200. А коли діти з рідкісними хворобами дорослішають, проблема не зникає.
«Після 18 років ми знімаємо їх з диспансерного обліку. І якщо хоч трохи їх забезпечували ліками, то потім вони приходять до нас і кажуть, що дорослим не дають взагалі нічого. Кількість дорослих орфанних хворих росте. А 108 мільйонів – це тільки на дітей. Якщо припустити, що така ж кількість дорослих, то це непідйомна сума для обласного бюджету», – наголосила вона.
Юлія МАЛЄЄВА
Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу
Про це йшлося під час засідання постійної комісії облради з питань соціального захисту населення, охорони здоров`я, материнства та дитинства. Як зазначила головна спеціалістка відділу медичних кадрів, та планування управління охорони здоров’я Волинської ОДА Жанна Черенкова, на забезпечення ліками дітей з орфанними (рідкісними) захворюваннями на рік Волині треба 108 мільйонів гривень. Деякі медикаменти надходять за державними програмами, але через тендерні процедури, вони можуть надходити з запізненням.
«На 2022 рік ми передбачили 500 тисяч гривень на дітей, як і цього року. Але це мізер, щоб цих хворих забезпечити медикаментами», – пояснює вона.
Ліки для орфанних хворих є дуже дорогими і часто родина не має коштів на їх придбання. Законом гарантоване безоплатне державне забезпечення таких хворих, але в Україні ухвалено лише кілька державних програм, які недостатньо фінансуються. А найбільш дороговартісне лікування пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) і взагалі не увійшло до такого переліку. Зі слів Жанни Черенкової, територіальні громади теж не можуть сповна забезпечити медикаментами таких хворих.
«На одного хворого на гемофілію в місяць треба 280 тисяч, щоб дитина повноцінно могла жити. Якщо ж такі діти не отримують необхідні медикаменти, то вони поступають в тяжкому стані, з кровотечами, є більша вірогідність смертельних випадків», – наголосила посадовиця.
Як додала голова комісії облради, очільниця Волинського обласного медичного об’єднання захисту материнства і дитинства Ірина Горавська, дітей з орфанними захворюваннями в області понад 200. А коли діти з рідкісними хворобами дорослішають, проблема не зникає.
«Після 18 років ми знімаємо їх з диспансерного обліку. І якщо хоч трохи їх забезпечували ліками, то потім вони приходять до нас і кажуть, що дорослим не дають взагалі нічого. Кількість дорослих орфанних хворих росте. А 108 мільйонів – це тільки на дітей. Якщо припустити, що така ж кількість дорослих, то це непідйомна сума для обласного бюджету», – наголосила вона.
Юлія МАЛЄЄВА
Знайшли помилку? Виділіть текст і натисніть
Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу
Коментарів: 0
Loading...
Окупанти грабують краєзнавців та колекціонерів, – розвідка
Сьогодні 06:15
Сьогодні 06:15
Скільки українських угідь в оренді або у власності росіян
Сьогодні 00:42
Сьогодні 00:42
Майже 100 тис. грн на рік: чому утримування російських військовополонених обходиться так дорого
Сьогодні 00:15
Сьогодні 00:15
18 травня: свята, події, факти. Міжнародний день музеїв та День пам'яті жертв геноциду кримськотатарського народу
Сьогодні 00:00
Сьогодні 00:00
У 2023 році українці самі обиратимуть склад національного журі для Євробачення
17 Травня 2022 23:41
17 Травня 2022 23:41
Італійський енергогігант відкриє рахунок у рублях для оплати російського газу
17 Травня 2022 23:25
17 Травня 2022 23:25
У Маріуполі можливий спалах холери, – ВООЗ
17 Травня 2022 23:02
17 Травня 2022 23:02
У Харкові рашисти повністю знищили унікальний генетичний банк рослин
17 Травня 2022 22:45
17 Травня 2022 22:45
Слідчий комітет Росії заявив, що допитає українських військових з «Азовсталі»
17 Травня 2022 22:27
17 Травня 2022 22:27
Додати коментар:
УВАГА! Користувач www.volynnews.com має розуміти, що коментування на сайті створені аж ніяк не для політичного піару чи антипіару, зведення особистих рахунків, комерційної реклами, образ, безпідставних звинувачень та інших некоректних і негідних речей. Утім коментарі – це не редакційні матеріали, не мають попередньої модерації, суб’єктивні повідомлення і можуть містити недостовірну інформацію.