Україна вперше отримала рідкісні ліки для дітей із СМА

Україна вперше отримала «найдорожчу ін’єкцію у світі», препарат американського виробництва Spinraza (компанія Biogen).

Про це повідомляє МОЗ.

Це один із трьох наявних у світі препаратів, які застосовують для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Препарат Spinraza вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек.

Тринадцять лікарень отримали понад 150 флаконів ліків. Один флакон Spinraza коштує понад 100 000 доларів.

«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», – прокоментувала заступниця міністра охорони здоров’я Марія Карчевич.

В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА (спінальна м’язова атрофія). Ця хвороба є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей (вражає одного-двох немовлят з десяти тисяч новонароджених).

СМА ​​характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.

У світі існують три препарати, які використовуються для лікування цієї хвороби: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до двох років і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.

Препарат Zolgensma, який вважають найдорожчим у світі (понад 2 мільйони доларів), в Україні не зареєстрований, а отже держава не зможе закупити його за гроші, закладені в бюджет. Але Україна вперше передбачила витрати на ліки Spinraza в держбюджеті.

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---