USD 27.80 27.94
  • USD 27.80 27.94
  • EUR 33.10 33.40
  • PLN 7.23 7.32

Життя маленького хлопчика залежить від уколу вартістю понад два мільйони доларів

Щороку останнього дня лютого у світі відзначають День рідкісних, або орфанних захворювань.

Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко: рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів, пояснюють у МОЗ.

Такі люди зазвичай потребують дорогого, безперервного та пожиттєвого лікування. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років.

Волонтерка Ольга Сорока з Ківерців нині опікується збором коштів для маленького Кирилка Кондрашева з Донеччини із міста Торецьк (це частина області, підконтрольна Україні), якому встановлено діагноз спінальна м’язова атрофія. Ця недуга відбирає у дітей здатність рухатися, ковтати, а зрештою – дихати. Дітки з таким діагнозом без лікування рідко доживають до двох років.

«Напевно, усі чули про Марійку Сахно з Херсонщини, якій було встановлено такий самий діагноз і для якої за короткий термін вдалося зібрати кошти на найдорожчі в світі ліки ZOLGENSMA, у лютому дівчинці вже вкололи цей препарат, – каже Ольга. – Я дуже перейнялася долею Кирилка, адже сама мама, моїй меншій дитині – рік. Дякувати Богу, маю здорових діток, можу радіти їхнім успіхам. А як доводиться мамі й татові хлопчика – уявити навіть важко. Кирилко не може ні сидіти, ні тримати голову, навіть ковтати».
Спінальна м’язова атрофія має кілька типів. Найагресивніший – перший. Якщо немає підтримувальної терапії, дитинка не має шансів на життя. У світі є три типи лікарських засобів для лікування СМА: Evresdi – суспензія, яку можна давати дитині вдома, SPINRAZA – укол, який вводять у спинний мозок тільки в лікарняних умовах, та разовий укол ZOLGENSMA, який треба зробити дитині до двох років. До того ж, її вага не має перевищувати 13 кілограмів.

«Препарати Evresdi та SPINRAZA – недешеві. До того ж, їх треба приймати упродовж всього життя. Тож виробники ZOLGENSMA запевняють, що ціна препарату в понад два мільйони доларів – виправдана, адже його вводять тільки раз», – пояснює пані Ольга.

Діагноз Кирилкові встановили у три місяці. Спочатку лікарі пропонували лікувальну фізкультуру, масажі, бо помітили у малюка в’ялість, у нього слабнули ручки й ніжки. Та потім зрозуміли, що самими масажами не обійдеться та порадили звернутися до генетиків. Аналіз, який робили за кордоном, підтвердив спінальну м’язову атрофію першого типу.
Ще торік у березні батьки хлопчика Руслан і Дар’я Кондрашеви почали збір коштів. Але оскільки хвороба прогресувала доволі швидко, вони змушені були виїхати з дитиною до Польщі, бо в цій країні, якщо хоч хтось із батьків працює офіційно, за медичним страхуванням держава покриває витрати на дороге лікування. Зараз хлопчикові дають препарат SPINRAZA. Цей препарат не дає моментального покращення, він є більше накопичувальним – спиняє прогресування хвороби. Крім того, за рекомендаціями лікарів, Кирилкові постійно роблять масажі та ЛФК, різні вправи з мішком Амбу – ручним апаратом для штучної вентиляції легень, адже через слабкість м’язів у дитини деформується грудна клітка та спина, а це впливає на розвиток легенів.
Нині Кирилкові – рік і три місяці, тобто часу на те, щоб зібрати гроші та вколоти дитині життєво важливий препарат, украй мало. На жаль, збір триває не так активно, як хотілося б – зібрано усього 20% від потрібної суми, тож волонтери просять усіх небайдужих людей долучитися до доброї справи та подарувати малюкові шанс на здорове життя.

«На жаль, нині дуже багато фальсифікацій. Чимало аферистів наживаються на чужому горі. Але це точно не про Кондрашевих, – додає Ольга Сорока. – Коли почала стежити з долею Кирилка, то з’ясувала, що в Україні багато таких діток. У кого перший тип СМА, у кого – другий. Їхні батьки постійно перебувають у пошуках грошей, адже припинити лікування не можна. Зараз зареєстровано петицію до Президента України, аби в бюджеті ввели таку графу, як виділення коштів для орфанних хворих. Наразі триває збір підписів. Звісно, багато кому це не подобається, адже йдеться про великі суми. Але хіба треба говорити про гроші, коли йдеться про малесенькі життя? І Конституція, і здоровий глузд кажуть, що всі мають право на життя».

Ольга Сорока наголошує: аби перевірити, чи справді якась дитина потребує грошей на лікування, треба з’ясувати, чи зареєстрована вона у тому чи тому благодійному фонді. Дані про Кирилка є в кількох благодійних фондах. І перед тим, як узяти опікунство над дитиною, у фонді перевіряють усю медичну документацію, на своєму інтернет-ресурсі виставляють дані про неї з фото і кнопкою «Пожертвувати». Тож хто сумнівається, але хоче переказати кошти на лікування, може зробити це в такий спосіб для конкретної дитини.
Пані Ольга каже: її колежанки – звичайні українські жінки, мами, які зібралися у групу в Viber та в силу можливостей стараються допомогти таким діткам: мають виходи на благодійні фонди, організовують благодійні ярмарки та лотереї в Instagram.

«Наприклад, недавно розігрували три лоти від молодої української дизайнерки Вікторії Адамської. Вона надала одяг, ціна лотерейного квиточка була символічною – 25 гривень, але завдяки цьому назбирали біля 11 тисяч гривень, – додає Ольга. – Виставляємо на продаж вироби хенд-мейду, солодощі. Допомагають нам дівчата з Білорусі, Польщі. Одна дівчина з України, яка вийшла заміж в Ізраїль, передала кошти на купівлю iPhone 12, і до 1 березня дівчата проводять також лотерею, щоб зібрати кошти на лікування. Ціна квитка – 50 гривень, наразі їх продано більш як дві тисячі. Розіграш має відбутися 2 березня. А ще нас підтримує співачка Альона Альона. Нещодавно вона випустила ролик про цю хворобу, а також надавала лоти для лотереї та робить звернення до своєї глядацької аудиторії. Крім того, в кількох кафе, зокрема в луцькій «Кульбабі» та ківерцівській «Станція Піца Ківерці» зголосилися допомогти у зборі коштів для Кирилка».

Волонтери роблять усе, аби врятувати життя маленькому Кирилкові Кондрашеву та багатьом іншим діткам, які мають тяжкі орфанні захворювання. І кожна гривня, яку небайдужі люди пожертвують на їхнє лікування, – це маленький крок до надії на здорове життя.

Оксана ГОЛОВІЙ
Знайшли помилку? Виділіть текст і натисніть


Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

Реклама
Loading...
Коментарів: 2
Наталя Показати IP 27 Лютого 2021 11:59
Допоможіть знайти тисячі добрих сердець щоб врятувати малючка.
123 Показати IP 28 Лютого 2021 13:44
Дай Боже здоров'я цій дитинці!

Додати коментар:

УВАГА! Користувач www.volynnews.com має розуміти, що коментування на сайті створені аж ніяк не для політичного піару чи антипіару, зведення особистих рахунків, комерційної реклами, образ, безпідставних звинувачень та інших некоректних і негідних речей. Утім коментарі – це не редакційні матеріали, не мають попередньої модерації, суб’єктивні повідомлення і можуть містити недостовірну інформацію.


Loading...
Система Orphus