Юні волиняни страждають на важку хворобу. Дії влади. АНАЛІТИКА

17 юних волинян мають рідкісну та важку хворобу – муковісцидоз, без належного лікування якої хворі не доживають й до 20 років. Утім, влада таких дітей, схоже, залишила сам на сам із складною проблемою.

«Ваша дитина може не повернутися з лікарні живою»

Зараз в дитячій обласній лікарні знаходиться Назар з Ковеля. Йому 15 років, хоча на вигляд – 11, не більше. Дуже блідий, змучений хворобою та худенький.

З самого початку його життя ставили неправильні діагнози. Завдяки чому в Назара зараз лише 1,25 легені. Хлопцю важко дихати, ходити, про спорт мова не йде; хоча він тримається і навіть намагається жартувати. Він на лікуванні вже тиждень. Ще потрібно хоча б два.

Його випадок дуже складний. Лікарі кажуть, що висока ймовірність того, що Назар з лікарні додому вже не повернеться живим. Для належного та ефективного лікування потрібні дуже сильні антибіотики, спеціальні препарати тощо. І знову все вертається до грошей – звідки батькам їх взяти? Тато кинув роботу в Україні та поїхав вантажити каміння за кордон, щоб можна було лікувати сина. Зараз весь час в лікарні з ним, бо мама вагітна другою дитиною, яка теж може бути невиліковно хворою.

В будь-якому випадку таких дітей не можна залишати лише на піклуванні та фінансовій підтримці батьків, інакше – летальних випадків буде більше й більше.

Проблеми хворих на муковісцидоз на Волині

За станом на початок 2013 року на Волині було 15 дітей з діагнозом «муковісцидоз». Протягом року ще 2 малюкам поставили такий діагноз.

В 2013 році з бюджету області виділили 250 тисяч гривень на «Креон» та антибіотики для хворих дітей. Це не були цільові кошти. Це були «залишки» від кардіопрограми.

Допомагали й меценати, тому що не кожна родина, де є хворі цією недугою малюки, зможуть витрачати більше 2000 гривень за 6 ампул необхідного препарату в місяць. Ліки ж потрібні постійно. Якщо зупинити лікування, то дитина помре.

18 грудня під час круглого столу «Фінансова та ресурсна підтримка хворих на муковісцидоз на 2014 рік» заступник генерального директора Волинського обласного дитячого територіального медичного об'єднання по медичній частині Людмила Гагаловська повідомила, що протягом 2013 року з бюджету області було дали 250 тисяч гривень на антибіотики та «Креон» для дітей, в яких діагностували хворобу. Крім того, запрацювала система діагностування цієї хвороби вже відразу після народження дитини, що допомогло діагностувати 2 випадки хвороби у новонароджених. Так, кількість хворих дітей збільшилась з 15 до 17 дітей на Волині. В обласній клінічній лікарні обладнали палати для таких хворих та підвищують кваліфікацію лікаря-пульмонолога із залученням спеціалістів зі Львова. Це все допоможе батькам зекономити гроші на перебуванні та лікування: не треба буде вести дітей в іншу область 2 рази на рік.

Медик сподівається, що їх висококваліфікований персонал та відповідні умови перебування допоможуть не тільки волинським хворим на муковісцидоз, але й пройти лікування зможуть діти з Рівненської та інших областей України.

Але невирішеним ще й досі залишається питання фінансування лікарських засобів для хворих, які досягли повноліття. Хвороба ж нікуди не зникає. І лікування відмінити не можна. На запит батьків, присутніх на круглому столі:

«А що робити, якщо моїй дитині вже 20? Пролікувати її в закладах Волині не можна, бо тут дорослих не лікують взагалі. У Львові ми вже третій рік лікуємось, але вмовляємо лікарів, щоб нас туди взяли. І моїй Наталі вже 3 рік – 17 років», - поцікавилась одна із мам.

«Запитуйте в лікарні» - була відповідь лікарів.

На питання ж «Чи буде фінансування на наступний 2014 рік цільове?», нам чемно відповіли, що будуть просити, але не обіцяють.

А це може означати, що, можливо, знову нічого не буде.

То що ж таке муковісцидоз?

Муковісцидоз – тяжке вроджена захворювання, що виявляється ураженням тканин і порушенням секреторної діяльності екзокринних залоз, а також функціональними розладами, перш за все, з боку дихальної та травної систем.

Зміни при муковісцидозі зачіпають підшлункову залозу, печінку, потового, слинні залози, кишечник, бронхолегочную систему. Захворювання спадкове, з аутосомно-рецесивним успадкування (від обох батьків-носіїв мутантного гена). Порушення в органах при муковісцидозі виникають уже під внутрішньоутробну фазу розвитку, а з віком пацієнта прогресивно наростають. Чим раніше проявився муковісцидоз, тим важчий перебіг захворювання, і тим серйозніше може бути його прогноз. У зв'язку з хронічним перебігом патологічного процесу, пацієнтам з муковісцидозом необхідно постійне лікування і спостереження фахівця.

При муковісцидозі змінюються фізико-хімічні властивості секрету екзокринних залоз (слизу, слізної рідини, поту): він стає густим, з підвищеним вмістом електролітів і білка, практично не евакуюється з вивідних проток. Затримка в'язкого секрету в протоках викликає їх розширення і формування дрібних кіст, найбільшою мірою бронхолегеневої і травної системах.

Муковісцидоз може посилюватися ускладненнями: з боку респіраторного тракту – синуситом, плевритом, кровохаркання і легеневі кровотечі, пневмотораксом, «легеневими серцем», деструкцією легень, емпіємою плеври; у разі кишкової форми – цукровим діабетом, шлунковою кровотечею, цирозом печінки, синдромом целіакії, кишковою непрохідністю, випадання прямої кишки, набряковим синдромом, вторинним пієлонефритом та сечокам'яною хворобою на тлі порушень обміну.

Тож, особливо дивує цинічність можновладців, які вирішують фінансувати хворих (у них у всіх є інвалідність) лише до 18 років. Невже вони думають, якщо статистика говорить, що майже ніхто не доживає до 20 років, то потім про цю категорію хворих можна забути?!

---

Підписуйтесь на наш Telegram-канал, аби першими дізнаватись найактуальніші новини Волині, України та світу

---